DRŽÍME SPOLU

Většina z nás rodičů si život s postiženým dítětem dětskou mozkovou obrnou, nevybral dobrovolně. Jednoho dne jsme se dozvěděli, že naše dítě není zdravé, a my jsme od takového celoživotního problému neutekli.

Milujeme své postižené děti celým svým srdcem a tak jsme často ze dne na den pokorně a tiše přijali svůj životní úděl. Vzdali jsme se svého osobního života, a povýšili jsme život svého dítěte nad svůj vlastní. Začali jsme žít jeho potřebami, nikoliv svými. Na ty už nám nezbývá čas.
Přijmout takové rozhodnutí a péčovat o dítě s dětskou mozkovou obrnou, neznamená odpracovat si 8 hodin. Znamená to být 24 hodin ve střehu. Ve dne v noci, den po dni, týden, rok bez vyhlídky na společenské uplatnění, na zaměstnání, protože jsme nuceni ve většině případů se vzdát svého zaměstnání, často velmi dobře placeného a žít z podpory.
Je to nepřetržitá dřina, jejíž odměnou je úleva a úsměv nemocného a hlavně zdravotní zlepšení našého dítěte. Cítíte, že to, co děláte, má smysl a že vás to naplňuje pocitem seberealizace.
Je to tvrdý život, který vede k rozpadu vztahu i přátelských kontaktů. Zoufale hledáte pomoc tam, kde ji očekáváte - u zdravotníků u státu, který přece ústy svých představitelů mluvil o solidaritě se slabými, bezmocnými a nemocnými. Chcete přece jen pomoc pro své dítě, aby se pŕetočilo, aby se posadilo, aby řeklo už konečně "máma ".

Děti s dětskou mozkovou obrnou nebo jiným neurologickym postižením potřebují pravidelnou a prakticky každodenní rehabilitaci, která příznivě ovlivňuje další rozvoj dítěte a ve svém důsledku vede ve vyšším věku ke kvalitativně lepšímu způsobu života.

Zjistíte, že existuje šance pro vaše dítě a ta šance se jmenuje INTENZIVNÍ NEUROREHABILITACE, která trvá Min. 3 hodiny a při pravidelném opakování má neuvěřitelné výsledky.

Není ale pro vaše dítě, protože stát proplácí 30 min a vy na soc. podpoře nemáte potřebné stovky tisíc .
Poradí vám sbírat plastová víčka - potřebujete mít nějaké velké prostory, protože na jeden měsíc léčby potřebujete 15 tun víček a ještě je
musíte vytřídit. Děláte to po večerech a v noci píšete maily, ve kterých prosíte firmy, aby se slitovaly a přispěly na léčbu vašeho dítěte.

Pokud jde o intenzivní neurorehabilitaci je situace v ČR nedostatečná. Právě ta však rozhoduje o budoucí kvalitě života současných dětí s DMO.
Výsledky za několik posledních let, kdy se v naší republice intenzivní neurorehabilitace používá jsou hmatatelné a konkrétní.
Na intenzivní neurorehabilitaci by se měl podílet interprofesionální rehabilitační tým lékařů, fyzioterapeutů, ergoterapeutů, logopedů, neuropsychologů, speciálních pedagogů, protetiků. Rehabilitace je individuální a měla by trvat minimálně 3–4 hodiny denně.
Každý pacient se při takto vedené intenzivní neurorehabilitaci zlepší – někdo se otočí na lůžku, někdo se poprvé postaví na nohy.
Důležitý je i časový faktor a aktivní přístup. Pasivita a časové prodlení podporuje přeměnu funkčních útlumových změn ve změny definitivní.

Takto komplexní systém však v České republice doposud není placen zdravotními pojišťovnami. Přitom ve světě je již tento moderní přístup k neurorehabilitaci zcela běžný dlouhé roky.

Pokud se o pacienta není schopná časem postarat rodina, zbývá léčebna dlouhodobé péče. V hospicech končí osmnácti či dvacetiletí, protože rodiče už prostě nemůžou.

Máme mezi sebou celou řadu dětí, které po několika absolvováních intenzivní rehabilitace se viditelným způsobem zlepšily. Jsou případy, kdy se Honzík poprvé postavil na nohy, Vojta zahodil po 15 letech francouzské berle a Natalka se přetočila po 3 týdnech rehabilitace na bok a letos poprvé šla a tlačila svůj vozík.

Vážený pane ministře, chceme Vás požádat o pomoc. Chceme svým dětem dát šanci žít kvalitní život a víme, že existuje cesta, která k tomu vede.

Budeme rádi, když svou autoritu využijete k dobré věci a pomůžete nám prosadit legislativní změny, které povedou k moderní a pro stát rentabilní a hospodárné rehabilitaci dětí s DMO.

 Děkujeme za podporu a za to, že DRŽÍTE S NÁMI !